2026-05-12 18:48:56 9516次浏览

32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气，诉说着自己和妻子的遭遇，同为90后的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。李先生告诉紫牛新闻记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达五到七年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪患罕见病误诊导致瘫痪，从180斤瘦到不足100斤李先生的社交账号上晒出过不少以前的照片，令许多网友都非常唏嘘，这对90后帅哥美女也曾是一对璧人。李先生和妻子都爱唱歌，一个从事销售行业，一个是客服，两人因“唱K”结缘，加微信后觉得聊得来就慢慢在一起了。原本两人身体都是棒棒的，2024年登记结婚，很快就迎来爱情结晶，幸福的生活才刚刚开启，命运却接连抛出致命打击。2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身无力，还有剧烈疼痛，最开始感觉脑袋晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。“瘫痪以后，我说话也说不了，动也动不了，吃东西也咽不了，只能喝牛奶，一个月从180斤瘦到不到100斤。”起初到天津市某医院治疗，被诊断为脑梗。“当时给我输了天麻素，没想到病情越来越重。如果没有那次误诊，现在我应该也不会瘫痪。”李先生对记者表示，“我今年1月才恢复说话，一只手能操作放在手机架上的手机。之前父母也不知道我被误诊的事儿，你要是不问，我也没想起来说，目前没有去和医院交涉这个事情。”2025年5月，距离李先生在天津医科大学总医院确诊仅两个月，怀孕六个多月的妻子也出现了同样症状。“她发病时，我已经因为病情老出现幻觉，没有理智了，分不清对错，现在回想起来挺可怕的。”怀着对新生儿的憧憬，夫妻俩想留住孩子，可最终还是夭折了，那是他和妻子心中最痛的伤口。接受治疗画面婚姻的意义，就是有困难两个人搀扶着走瘫痪后的日子，远比想象中艰难。一个月一万五的康复和吃药的费用，再加上欠债20万，这对于目前已经失去工作的小夫妻来说，是不小的负担。“家里之前条件还不错，现在吃饭会吃馒头咸菜，父母平时不跟我们聊不好的话题，但我能感受到他们的压力。”于是，夫妻俩开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助，也在橱窗里带货日用品。他坦言，一开始面对镜头很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就开始拍了”。如今，网友们的关心和帮助，成了他们坚持下去的动力。李先生介绍，他和妻子目前的康复治疗包括扎针灸、下肢超声反馈、电刺激、按摩等。视频里，妈妈把高大的李先生从轮椅上抱到床上，许多人担心老人的腰。“非常感谢天津北大医疗海洋石油医院‌的医生帮我做针灸，我之前嘴合不上，无法正常咀嚼，慢慢给我扎好了，包括我的腿和右边小臂，也有了知觉，能感受到一天一天好起来”。现在因为要服用激素，人也比从前胖了许多。妻子如今仍说不了话，李先生会安慰妻子，两人虽然交流不便，却有着旁人无法替代的默契。 “别人理解不了她，我可以替她表达，她想干什么，我说完之后，她会笑，觉得我懂她”。李先生说，如今夫妻俩相处也和以前一样甜蜜。“我以前很会做饭，经常给她做好吃的，有时候她半夜饿了，喊醒我，我就会爬起来给她做好吃的。”他也感叹，“结婚才一年，却一起经历了这么多，这也让我们明白，婚姻的意义，就是有困难就两个人互相搀扶着走。”采访中，李先生还提到了自己社交圈的变化：“有的朋友还在联系，会关心我的病情，给我提供帮助。但也有一些之前很不错的朋友，知道我病了就不联系了，心里也看明白了一些事情。”不过，开朗爱说的他并没有因此消沉，他还保持听郭德纲和张石川相声的习惯，在欢乐中自我治愈。“我本身就是一个比较看得开的人，相声能给我带来欢乐，让我调整好心态，之前也有过沮丧，完全动不了的时候，会担心自己以后完全瘫痪，毕竟我还这么年轻。”虽然知道康复可能要花五到七年的时间，也可能会落下残疾，他满怀希望规划着，未来打算继续做短视频，甚至尝试直播带货，“网友们很支持我们，很多好心人会在橱窗里下单，帮我们减轻负担”。视频标注AI合成？康复中的手不灵活，通过软件助力“我们刚出院，6月份才能再次住院治疗，这段时间都住在家里。”李先生每天的安排是起床吃完饭后，就由妈妈推着轮椅，带着他和妻子一起去医院做康复治疗，漫长的康复要持续到晚上，晚上回来吃完饭就累得想睡觉了。简单的采访对话对他来说并不容易，每天上午他可以抽出一点时间来跟记者沟通，从刚开始一个字一个字地往外蹦词儿，慢慢可以沟通顺畅一些，但话说多了他仍会感觉到疲累。“视频素材都是妈妈帮拍摄的，一开始因为她觉得自己不擅长，也有过畏难情绪。”而对于李先生来说，面对镜头记录自己的生活，也是需要勇气的。“我们也没有每天更新，有人觉得我们的素材怎么就是那几个，其实每天的康复千篇一律，我们也没有去重复记录了。”视频上有AI合成的字样，也引发猜测。李先生解释说，剪辑上传视频时，由于自己的手很不灵活，操作手机不太方便，所以会用AI合成。比如把两张图片拼在一起，短视频里会提示用了AI，很多人会因为这个不太相信，有的会问，“我看到一般都会回复”。李先生说，每天他都会花一个多小时，专门看看评论并回复。李先生视频截图专家解读：夫妻双方同时患罕见病可能接触了同一感染源评论区有许多网友关心，什么原因导致夫妻俩同时生病？李先生说，目前没有定论。“有可能是由于摄入重金属，也有可能是养了仓鼠的原因。我们在2024年一起养过仓鼠，平时我俩也比较爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属。”东部战区空军医院神经内科主任焦冬生在接受记者采访时指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合征（GBS）的一种少见亚型。“格林巴利综合征是由自身免疫介导的神经系统疾病，简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。”我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”焦冬生解释，以空肠弯曲菌为例，如果夫妻双方同时食用了未完全煮熟的禽肉，或接触了仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状，此时免疫系统会攻击并清除细菌，发热和腹泻逐渐好转。但在肠炎症状改善约两周后，由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。早期会出现视物重影、走路不稳，后面会出现昏睡、意识不清。焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%-10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。”焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2-3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。扬子晚报/紫牛新闻记者 张楠 万惠娟

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